怎么让救命药价格低一点？

全媒体时代的热点引导 | 记者为癌症患者发声：怎么让救命药价格低一点？

9月初，我们在一部医学纪录片里第一次听到“CAR-T”这个名词。它被称为癌症治疗的革命性进展，是许多晚期患者的“最后一根稻草”，却因“天价”引发广泛讨论。

CAR-T，简单来说是一种免疫细胞疗法：从患者体内提取免疫细胞，通过技术手段进行“强化”，再输回体内去攻击癌细胞。目前国内已上市的CAR-T产品主要用于治疗白血病、淋巴瘤和多发性骨髓瘤。全球首例接受该疗法的白血病患儿，已无癌生存13年。

然而，希望背后是沉重的现实。CAR-T疗法在国内定价为100–130万元，且未纳入医保。作为长期关注公共医疗的记者，我们意识到这不仅是医学议题，更涉及科技、公平与生命尊严。在策划报道时，我们不愿只做“天价神药”的标签化叙述，也不希望仅停留在技术科普层面。我们更想探寻：这项技术真实效果如何？普通患者如何才能更好受益于医学进步？

1

“我不想接受采访，说了也没用，不过是再揭一次伤疤。”联系癌症患者的过程并不顺利。

确定选题后，我们在社交平台上寻找采访对象——许多患者分享过自己使用CAR-T的经历。可是采访邀请大多石沉大海。患者李晴（化名）的账号记录了她抗癌的点滴：2022年确诊后，她接受了化疗、移植、靶向药、中医等多种治疗，可肿瘤仍多次复发、全身转移。在医生建议下，她接受了“同情CAR-T”疗法（指患者在无药可救的情况下，使用尚未获批的实验性治疗方法，其成本通常由研究机构承担），一度实现癌细胞“清零”。可当我们联系上她时，癌细胞“卷土重来”，她即将再次入院化疗。起初，她对采访很消极：“谁不想好好活着？我28岁确诊，4年没停过治疗。如今未婚未育，父亲因肝癌去世，母亲重组家庭，妹妹为照顾我无法工作……我不知道为什么人生要这样痛苦。”为了治疗，李晴已花费30余万元。她卖掉镇上唯一的房子，停薪留职，靠低保维生，还欠下十几万债务。“我后悔治疗了，花这么多钱，不值得。”听到这里，我们没再提采访，而是像朋友一样安慰她：“生命最宝贵，您现在还在和我聊天，还能迎接秋天，这一切都值得。”她突然问：“如果我接受采访，我们的困难能被看到吗？”这句话让我们意识到，这篇报道承载着无数患者的期待与希望，他们需要CAR-T却无力承担。或许，我们的报道能为他们争取更多可能。“我们会尽力。”听到我们的回答，李晴接受了采访，也为我们提供了CAR-T疗法的真实一手资料。

2

为探寻CAR-T价格高昂的原因，我们采访了中国药科大学的钱海教授和路云主任。钱教授向我们解释了免疫原理，他说：“真正的医学突破，不仅是科研进步，更要让创新疗法跨越价格壁垒，成为人人可及的希望。”路云主任从医保政策角度分析了创新药定价的困境。她指出，医保基金面临“广覆盖、保基本”的压力，如何在保障基本医疗的同时支持创新药发展，是亟待解决的难题。这些专业访谈让我们认识到，“天价”背后是高投入高风险的研发、复杂的制备流程和尚未规模化的产业困境，简单聚焦药企定价过高或指责医保覆盖不足，都无法真正解决问题。写作时，我们努力平衡科学性、准确性与故事感染力。我们不希望报道停留在个体命运的悲情叙述，努力呈现“天价”背后的原因，在保持客观的基础上，让情感成为理性讨论的催化剂，引发读者共情、引导读者思考。文章设置了多重视角：患者的希望与挣扎、医生的责任与无奈、科研的创新与局限、政策的平衡与考量。这种立体呈现避免了单一叙事，让读者能够全面理解这一复杂议题。

3

报道发布后，反响超出预期：阅读量迅速突破10万，多家权威媒体转载，读者热烈讨论，医疗、保险行业的专业人士也纷纷就此话题展开探讨。我们将链接转给李晴和其他受访者时，他们说：“没想到有这么大影响，我要转发到病友群。”这些反馈让我们看到，深度报道不仅是信息传递的载体，也可以是改变的开始。一篇有温度、有深度的文章，能搭建沟通桥梁，促进对话与行动。记者是时代的记录者，也是温暖的传播者、理性的思考者、积极的建设者。站在科技与人文的交叉点，我们既要关注创新突破，也要思考这些突破如何惠及普通人。