丈夫背着“渐冻症”妻子“看世界”

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在芜湖市弋江区马塘街道洪桥社区，王效民这个名字早已家喻户晓，他不离不弃精心照顾罹患“渐冻人症(ALS)”妻子余花（化名）9年。2021年8月，王效民获评“芜湖好人”称号。近日，王效民又获评2022年二季度“安徽好人”。

遭遇不幸妻子患上渐冻症

1981年，王效民和爱人余花相识相爱，1984年他们牵手走进婚姻的殿堂。婚后夫妻二人感情和睦，即便是原单位倒闭，两人双双失业，在外打零工也是形影不离。夫妻俩经过不懈奋斗终于成功创业，经营了一家小型物流货运公司，生活蒸蒸日上。但美好生活从妻子余花患上“渐冻症”的那一天戛然而止……

2013年春到次年7月，王效民发现妻子余花走路时总是会无缘无故的摔跤，经过诊断才知道妻子患的是“肌萎缩侧索硬化症”，也就是“渐冻症”。医生告诉王效民，这种病至今无法有效治愈，寿命只有3至5年。看着四肢逐渐僵硬的妻子，王效民下定决心“砸锅卖铁也要把妻子的病治好”。他带着妻子辗转上海、常州、杭州等各大医院治病，能想的办法都想了，然而妻子病情并没有好转。但他始终不言放弃，为了给妻子治病，他卖掉房子借宿亲戚家。为了能够更好地照顾妻子，他关掉了经营多年的货运公司。随着时间的推移，妻子的病情不断加重，2013年已经无法走路，2014年四肢瘫痪，2015年无法正常讲话，生活不能自理……妻子的体重，也从生病前的60公斤到如今只剩下30多公斤。

细心照料患难中显真爱

面对这一巨大变故，王效民承担起了全部家庭责任，9年来对妻子呵护备至，在生活上精心照顾，在精神上宽慰鼓励。每天清晨，王效民起床后第一件事就是为妻子按摩全身，延缓其肌肉萎缩速度。然后抱着她去卫生间为她洗漱、换衣、梳头，再将她抱回床上，喂她吃早饭。“她闭一下眼睛就是对的意思。”夫妻两人的交流往往是一个询问、一个眨眼或者动嘴唇作为应答。妻子喜欢干净，无论春夏秋冬，王效民都坚持每天或隔天给她擦一次身，因此尽管一直卧病在床，妻子没得过褥疮。如今妻子除了头部之外其他部位已经无法动弹，也无法言语。每当身上不舒服或姿势不对时，只能“哼哼”或通过磨牙齿让王效民知晓，而当他听到这种声音时，总是会不断询问。“腿不舒服？”“胳膊？”……

为了能多了解“渐冻症”相关知识，王效民加入“渐冻症”病友家属群，和家属们进行交流，学习更多日常护理方法。一旦在群里得知有医院治疗方案比较好，他就会把几家医院的治疗方案进行对比，再带着妻子去检查。

9年间，王效民每天不厌其烦地进行这些繁琐而又精细的护理程序。多年的治疗花光了家里的积蓄，即使在经济拮据的情况下，哪怕自己节衣缩食，他都会保证妻子饮食的营养均衡。在妻子偶尔情绪低落时他会耐心进行心理疏导。“晚上睡觉每隔半个多小时，必须要帮她翻身，否则肌肉会僵硬，她身上会疼。一开始她疼的时候会呻吟，叫醒我，但现在每天晚上，我自己睡一会就会自动醒来。”王效民说。

不留遗憾背着妻子去旅游

在妻子患病后半年时间里，他们几乎每天以泪洗面。为了让妻子振作起来，王效民想到自己和妻子结婚几十年，还没有带着妻子出过远门，看看外面的世界。尽管当时夫妻俩每月只有1800元的微薄收入，但为了让妻子的余生不留遗憾，在医生建议保守治疗的情况下，他毅然收拾好装备开着车带上妻子去旅行。第一次旅行，王效民带着妻子去西藏，因为身体原因，妻子只能吃素，他也跟着一起吃素；累的时候就睡在车上；车上没有导航他就一路问人一直开到拉萨，参观了布达拉宫。

自此之后，每结束一段旅程他们都会利用一段时间调理身体。王效民寻找打短工的机会积攒收入，他的行动也得到了亲戚朋友的支持，每次出发前都会得到一些“赞助”。西藏、云南、甘肃、湖南、湖北、河南……他们的足迹走遍了半个中国。出门在外，他们没有钱住旅馆，就沿途自己搭帐篷、做饭，尽量减少开销。

2018年王效民背着30多公斤的妻子爬上黄山（如图）。早晨6点出发，用小背袋背着妻子上山，每隔1个小时就要休息一会，因此当夫妻俩到达光明顶时，已是晚上6点。妻子余花虽然只有30公斤，但背着她去爬山，对王效民来说，依然是一件十分困难的事情。爬山的过程虽然艰辛，但是看到妻子在旅行中开心的样子，王效民便觉得一切都是值得的。

当地社区得知他们的家庭情况后，每到逢年过节，社区志愿者们都会带上礼品上门看望王效民夫妇俩并送上祝福，定期了解他们的生活情况，询问生活中的困难和需求，将温暖送到王效民一家人的心中。

“你说你想去看世界，那不论多远我都陪你走，即使你行动不便，我也会陪你到海角天涯。”这是一位丈夫对爱人最长情的告白。9年来，王效民无微不至地照顾妻子，带着妻子完成心愿，他用忠贞柔情给了妻子直面病魔的坚定力量，谱写了生命奇迹的动人乐章。

大江晚报记者 胡芳